Na manhã desta terça (3), o deputado Dr. Thales Coelho (Progressistas) recebeu no Palácio Petrônio Portela, sede do Poder Legislativo do Piauí, uma comitiva multidisciplinar dedicada à causa da epidermólise bolhosa (EB), uma doença rara e congênita que afeta a pele, resultando na formação de bolhas e feridas que requerem tratamento especializado.
O deputado enfatizou a importância da criação do Programa Estadual de Assistência Especializada em Epidermólise Bolhosa:
“A partir do que discutimos hoje e ao conhecer as necessidades das pessoas afetadas por essa doença, já iniciamos a elaboração do Programa Estadual, que estabelecerá diretrizes e direitos para o atendimento médico especializado aos pacientes. Além disso, buscamos o reconhecimento em Lei Estadual da importância de discutir os tratamentos da EB. Acredito que, ao levar isso ao plenário, poderei contar com a colaboração dos demais deputados para aprovar leis que beneficiem essas pessoas.”
Estiveram na reunião; a presidente da Associação Piauiense de Pessoas com EB; Sandra Marina, professora doutora da UESPi; Aryany Batista, enfermeira estomaterapeuta; e Ana Carolina Ribeiro, paciente de EB. Mairana Moura, enfatizou a importância do encontro. “Esta é a primeira vez que um deputado nos recebe. Temos uma grande necessidade de visibilidade e agradecemos ao deputado por nos ouvir e atender”, acrescentou.
Para a especialista em estomaterapia, Sandra Marina, o encontro marca o início de uma nova era para as pessoas que vivem com a doença no Piauí:
“A conversa de hoje foi muito produtiva, pois abre portas para projetos de lei e, principalmente, para aumentar o conhecimento público sobre essa doença rara que causa tanto sofrimento aos pacientes. Agradecemos a oportunidade de trazer esse tema para a Assembleia Legislativa e confiamos no compromisso e na sensibilidade do deputado Thales, que também é médico e conhece bem a doença.”
A Epidermólise Bolhosa é uma condição rara, mas a conscientização e o acesso ao tratamento adequado são cruciais para melhorar a qualidade de vida dos afetados por essa doença debilitante. O compromisso do Deputado Dr. Thales Coelho em liderar essa iniciativa é um passo importante na direção certa para a comunidade afetada pela EB no Piauí.
