O deputado Dr. Marcus Vinícius Kalume (PT) apresentou nesta quarta-feira (01), um projeto de lei na Assembleia Legislativa do Piauí (Alepi) com o objetivo de estabelecer a Política Estadual de Atenção Integral, Diagnóstico e Tratamento para Pessoas com Doenças Raras no Estado do Piauí.
Segundo o projeto, os casos suspeitos ou confirmados de doenças raras serão obrigatoriamente notificados no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS). A política tem como metas garantir a universalidade, integralidade e equidade das ações e serviços, estabelecer diretrizes de cuidados, oferecer atenção integral, ampliar o acesso universal regulado e melhorar o atendimento às pessoas com doenças raras.
Dr. Marcus Vinícius Kalume explicou que o objetivo do projeto é contribuir para a redução da mortalidade, morbidade e complicações relacionadas a doenças raras, melhorando a qualidade de vida dos pacientes por meio de ações de promoção, prevenção, detecção precoce, tratamento oportuno, redução de incapacidades e cuidados paliativos.
Para efeitos da lei, doenças raras são aquelas que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, conforme definido pela Organização Mundial da Saúde (OMS) e pela Portaria 199/2014 do Ministério da Saúde.
